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A Torino invece i giudici dicono no
a una donna col morbo di Niemann Pick
FIRENZE - Sofia potr? essere sottoposta alla seconda infusione di staminali negli Spedali di Brescia.
Hanno aspettato con ansia i genitori della bimba che il telefono squillasse. In serata, l'avvocato degli Spedali di Brescia ha chiamato il loro legale: entro le prossime 48 ore Sofia sar? ricoverata e riprender? la terapia, la cui prima dose le aveva gi? portato un sensibile miglioramento.
La bimba, 3 anni e mezzo, ? affetta da leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa terminale che porta a progressiva paralisi e cecit?. Seguendo la strada percorsa da altre famiglie italiane, i genitori di Sofia erano arrivati a Brescia. Ma, dopo la prima infusione di staminali, un giudice di Firenze aveva imposto l'interruzione della cura. Altri giudici, in Italia, si sono pronunciati in maniera opposta. E sulla vicenda ? intervenuto il ministro della Salute Renato Balduzzi che ieri aveva garantito: Sofia potr? fare la seconda infusione della cura gi? avviata.
Che la discrezionalit? in materia sia ampia - non essendoci ancora una regolamentazione - e il responso spesso completamente divergente da altri, a seconda del magistrato che si pronuncia, lo dimostra anche il caso di Torino dove oggi la corte d'appello ha respinto la richiesta di sottoporre una giovane donna affetta dal morbo di Niemann Pick alla terapia a base di cellule staminali messa a punto dalla Stamina Foundation. La decisione contraddice quella presa dal tribunale della citt? piemontese pochi giorni fa per il fratello della donna: la cura, in quel caso, era stata autorizzata. Il padre, Luigi Bonavita, si dice ?esterrefatto?. ?La patologia - spiega - ? la stessa e le problematiche sono le stesse. Evidentemente c'? chi ha diritto alle cure e chi no, chi ? considerato in serie A e chi invece ? in serie B?. ?Invito i giudici della corte - dice Luigi - a venire a casa mia e a trascorrervi un giorno e una notte. Solo questo. Solo perch? si rendano conto. E che magari si chiedano cosa farebbero se si trattasse dei loro figli?.
A Firenze, sul caso di Sofia oggi era intervenuto anche il consiglio comunale con un appello al ministro della Sanit? affinch? la piccola Sofia possa essere curata con le staminali. Sono stati giorni, ore di attesa estenuante per la famiglia della bambina, della cui storia si ? interessato anche Adriano Celentano. ?La situazione si sta facendo drammatica - raccontava oggi Caterina Ceccuti, la mamma della piccina -. ? passato oltre un mese dal giorno, il 3 febbraio, in cui Sofia avrebbe dovuto fare la seconda infusione. Gli effetti benefici della prima si sono mantenuti fino al 10 febbraio, poi c'? stato un tracollo. Un tracollo che poteva essere evitato?.
Al centro della questione c'? la valutazione della cura compassionevole somministrata da Stamina Foundation. Il ministro Balduzzi aveva spiegato che ?non ? il ministero a decidere se una terapia deve essere interrotta oppure no: nei mesi scorsi l'Aifa ha effettuato accertamenti e ispezioni, mentre la magistratura ha aperto alcune inchieste sul caso della Stamina Foundation?, che ? appunto quella il cui protocollo ? contestato dal ministero della Salute e dall'Aifa. E i risultati dell'indagini dell'Aifa hanno detto che - ha precisato il ministro - ?il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute. Per questo la cura ? stata interrotta?. Obiezione a cui ha sempre ribattuto la mamma di Sofia: ?Dopo la prima infusione, ? migliorata sotto diversi aspetti e soprattutto ha avuto salva la vita?.
Per il ministro della Salute, Renato Balduzzi, ?quanto ? stato fatto concilia il rispetto delle norme e delle sentenze della magistratura con la situazione eccezionale nella quale si trova la bambina?. Balduzzi ha aggiunto che ?si tratta di quella soluzione concreta che, incontrando i genitori di Sofia mi ero impegnato a favorire entro sette giorni?.
a una donna col morbo di Niemann Pick
FIRENZE - Sofia potr? essere sottoposta alla seconda infusione di staminali negli Spedali di Brescia.
Hanno aspettato con ansia i genitori della bimba che il telefono squillasse. In serata, l'avvocato degli Spedali di Brescia ha chiamato il loro legale: entro le prossime 48 ore Sofia sar? ricoverata e riprender? la terapia, la cui prima dose le aveva gi? portato un sensibile miglioramento.
La bimba, 3 anni e mezzo, ? affetta da leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa terminale che porta a progressiva paralisi e cecit?. Seguendo la strada percorsa da altre famiglie italiane, i genitori di Sofia erano arrivati a Brescia. Ma, dopo la prima infusione di staminali, un giudice di Firenze aveva imposto l'interruzione della cura. Altri giudici, in Italia, si sono pronunciati in maniera opposta. E sulla vicenda ? intervenuto il ministro della Salute Renato Balduzzi che ieri aveva garantito: Sofia potr? fare la seconda infusione della cura gi? avviata.
Che la discrezionalit? in materia sia ampia - non essendoci ancora una regolamentazione - e il responso spesso completamente divergente da altri, a seconda del magistrato che si pronuncia, lo dimostra anche il caso di Torino dove oggi la corte d'appello ha respinto la richiesta di sottoporre una giovane donna affetta dal morbo di Niemann Pick alla terapia a base di cellule staminali messa a punto dalla Stamina Foundation. La decisione contraddice quella presa dal tribunale della citt? piemontese pochi giorni fa per il fratello della donna: la cura, in quel caso, era stata autorizzata. Il padre, Luigi Bonavita, si dice ?esterrefatto?. ?La patologia - spiega - ? la stessa e le problematiche sono le stesse. Evidentemente c'? chi ha diritto alle cure e chi no, chi ? considerato in serie A e chi invece ? in serie B?. ?Invito i giudici della corte - dice Luigi - a venire a casa mia e a trascorrervi un giorno e una notte. Solo questo. Solo perch? si rendano conto. E che magari si chiedano cosa farebbero se si trattasse dei loro figli?.
A Firenze, sul caso di Sofia oggi era intervenuto anche il consiglio comunale con un appello al ministro della Sanit? affinch? la piccola Sofia possa essere curata con le staminali. Sono stati giorni, ore di attesa estenuante per la famiglia della bambina, della cui storia si ? interessato anche Adriano Celentano. ?La situazione si sta facendo drammatica - raccontava oggi Caterina Ceccuti, la mamma della piccina -. ? passato oltre un mese dal giorno, il 3 febbraio, in cui Sofia avrebbe dovuto fare la seconda infusione. Gli effetti benefici della prima si sono mantenuti fino al 10 febbraio, poi c'? stato un tracollo. Un tracollo che poteva essere evitato?.
Al centro della questione c'? la valutazione della cura compassionevole somministrata da Stamina Foundation. Il ministro Balduzzi aveva spiegato che ?non ? il ministero a decidere se una terapia deve essere interrotta oppure no: nei mesi scorsi l'Aifa ha effettuato accertamenti e ispezioni, mentre la magistratura ha aperto alcune inchieste sul caso della Stamina Foundation?, che ? appunto quella il cui protocollo ? contestato dal ministero della Salute e dall'Aifa. E i risultati dell'indagini dell'Aifa hanno detto che - ha precisato il ministro - ?il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute. Per questo la cura ? stata interrotta?. Obiezione a cui ha sempre ribattuto la mamma di Sofia: ?Dopo la prima infusione, ? migliorata sotto diversi aspetti e soprattutto ha avuto salva la vita?.
Per il ministro della Salute, Renato Balduzzi, ?quanto ? stato fatto concilia il rispetto delle norme e delle sentenze della magistratura con la situazione eccezionale nella quale si trova la bambina?. Balduzzi ha aggiunto che ?si tratta di quella soluzione concreta che, incontrando i genitori di Sofia mi ero impegnato a favorire entro sette giorni?.
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