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* Premetto subito che questo post non ? n? una ricerca di compassione e tantomeno una ricerca di fondi per lo studio su questa patologia.
Dato che magari avete letto o leggerete qualche mio post in cui parlo di esami, ospedale, flebo e cose simili mi ? parso sensato aprire questo 3d per fare informazione su una patologia abbastanza sconosciuta, con una diagnosi davvero difficile e che soprattutto se colpisce una persona appassionata di moto beh... alla lunga porta quasi inevitabilmente a dover rinunciare alla propria due ruote (come accaduto nel mio caso).
Parto dalla mia storia che forse pi? di tante altre info che metter? di seguito far? capire il perch? ? giusto fare informazione.
All'alba dei miei 18 anni una mattina sono sceso bello bello dal letto e ho provato una fortissima fitta nella zona lombare che si irradiava fino a dietro il ginocchio... il primo pensiero ? stato ?Ecco ieri hai fatto il ciula a calcetto e oggi paghi? quindi non ci ho dato peso... passano i giorni, il dolore va e viene. Passano i mesi... insomma inizia a essere troppo tempo, quindi si passa a una visita giusto per vedere di sistemare la cosa... la diagnosi ? ?Lombosciatalgia?, ok quindi un po' di esercizio dolce, qualche antidolorifico blando e trazioni. Pare che tutto vada per il meglio, passano gli anni, ogni tanto la cosa si ripresenta ma tutto sommato non ci sono grossi problemi. Si arriva al 1996, nell'agosto con mia somma gioia vengo chiamato per servire la patria, e qui inizia il disastro... continuare a marciare sotto il sole, stare immobili su un piazzale a riposo a mezzogiorno ha un effetto devastante, inizio a zoppicare vistosamente, stringo i denti e cerco di tirare avanti pi? che posso con qualche pastiglia di Xenar, ma non passa... arrivato al corpo di destinazione marco visita e mi faccio una settimana di ospedale militare. Ovviamente per loro non ho niente di che ma vengo quantomeno esonerato dalla marcia e dai servizi pesanti (ero stato destinato inizialmente al ?Minuto mantenimento? quindi lavori da muratore e giardiniere) e finisco in un ufficio... mi faccio i miei bei 12 mesi sempre con gli stessi dolori ma tengo botta.
Tornato a casa riprovo la fallimentare strada universitaria e qui i dolori peggiorano, tac, risonanze, di colpo pare io abbia un'ernia al disco... nella tristezza quantomeno pare che finalmente si sia capito il mio problema. Complice un compagno di corso vengo messo a conoscenza di un luminare sugli interventi alle ernie tramite ossigeno liquido, sta vicino a Verona, ma per la salute mi faccio la vascata... un folle, di quelli buoni per?, Dott. Nivio Iacupilla (nel caso sappiate che il riferimento ? lui per le ernie)... costato una follia, ma ne ? valsa la pena. Mi visita, esprime qualche dubbio sull'ernia suppur risulta esserci un quasi principio... e prenota la data dell'operazione, ma prima mi chiede di fare giusto un paio di esami per fugare un suo sospetto: proteina C reattiva e ricerca del gene HLA-B27... li faccio e il suo responso ?: ?Non ti opero, tu hai la spondiloartrite?... bene ok, quindi? Siamo a fine 1999 ormai, sono passato in cura al policlinico universitario di Pavia, giusto un paio di pastiglie ma nulla pi?. E cos? arriviamo al 2003/2004... ormai zero attivit? fisica, la moto ? ferma da anni nel box... zoppico sempre, paio ingessato, vado avanti per anni con due Aulin al giorno. Una mattina esco di casa per andare in ufficio e ho cos? tanto male che mi devo appoggiare alle pareti per tenermi in piedi.
Mio padre esasperato e giustamente preoccupato dalla cosa decide che bisogna cercare qualcuno che possa davvero fare qualcosa per risolvere questa situazione... e cos? caso vuole finisco al Sacco a Milano dove il primario in reumatologia (ormai in pensione) conferma la diagnosi di Iacupilla, constata che la situazione ? ormai degenerata con alcune vertebre saldate tra loro... ma mi propone un nuovo trattamento... flebo in day hospital con un medicinale biologico, all'inizio i cicli sono molto ravvicinati per poter abituare il fisico e soprattutto per poter valutare i progressi.
Beh dall'appoggiarmi alle pareti sono arrivato a camminare normalmente e anche ad abbozzare una piccola corsetta... insomma piuttost che nient l'? mei piuttost.
Ora vi chiederete, ma che cavolo ? sta Spondiloartrite? Giusta domanda... ? una malattia autoimmune (di quelle tanto care al Dr. House)... ed ? bastarda, molto bastarda. In pratica il corpo reagisce come nei casi di rigetto nei trapianti d'organi, anche se in realt? gli organi sono i miei (nella fattispecie la colonna vertebrale) e crea anticorpi, che a loro volta creano infiammazioni, contratture, dolori e via cos?, il classico serpente che si morde la coda.
Come mai la diagnosi ? stata cos? lenta? Perch? oltre ad esserci una scarsa informazione, stiamo parlando, purtroppo, di una malattia ad oggi incurabile, che oltretutto si manifesta spesso in modalit? ?Sieronegativa? ovvero se fate gli esami per vedere se avete i reumatismi risulta tutto normale, ma la VES ? alle stelle (il massimo sarebbe 15, ai tempi dei dolori davvero forti ero arrivato a 97).
Come si cura? Non si cura, si tiene a bada rallentandola, esercizi posturali, ginnastica dolce, nuoto (per chi sa nuotare) e infusioni di Remicade... il famoso medicinale biologico... che alla fine ? un immunosoppressore.
Non sto a dilungarmi oltre, ma mi ? parso giusto fare un po' di informazione perch? la schiena ? una parte delicata del nostro corpo e da ex motociclista so quanto ? facile sentire ogni tanto qualche dolore e sottovalutarlo e in questi casi ? bene fare qualche esamino in pi? piuttosto che sbattersene.
Per qualsiasi domanda sono qua
Luca
Dato che magari avete letto o leggerete qualche mio post in cui parlo di esami, ospedale, flebo e cose simili mi ? parso sensato aprire questo 3d per fare informazione su una patologia abbastanza sconosciuta, con una diagnosi davvero difficile e che soprattutto se colpisce una persona appassionata di moto beh... alla lunga porta quasi inevitabilmente a dover rinunciare alla propria due ruote (come accaduto nel mio caso).
Parto dalla mia storia che forse pi? di tante altre info che metter? di seguito far? capire il perch? ? giusto fare informazione.
All'alba dei miei 18 anni una mattina sono sceso bello bello dal letto e ho provato una fortissima fitta nella zona lombare che si irradiava fino a dietro il ginocchio... il primo pensiero ? stato ?Ecco ieri hai fatto il ciula a calcetto e oggi paghi? quindi non ci ho dato peso... passano i giorni, il dolore va e viene. Passano i mesi... insomma inizia a essere troppo tempo, quindi si passa a una visita giusto per vedere di sistemare la cosa... la diagnosi ? ?Lombosciatalgia?, ok quindi un po' di esercizio dolce, qualche antidolorifico blando e trazioni. Pare che tutto vada per il meglio, passano gli anni, ogni tanto la cosa si ripresenta ma tutto sommato non ci sono grossi problemi. Si arriva al 1996, nell'agosto con mia somma gioia vengo chiamato per servire la patria, e qui inizia il disastro... continuare a marciare sotto il sole, stare immobili su un piazzale a riposo a mezzogiorno ha un effetto devastante, inizio a zoppicare vistosamente, stringo i denti e cerco di tirare avanti pi? che posso con qualche pastiglia di Xenar, ma non passa... arrivato al corpo di destinazione marco visita e mi faccio una settimana di ospedale militare. Ovviamente per loro non ho niente di che ma vengo quantomeno esonerato dalla marcia e dai servizi pesanti (ero stato destinato inizialmente al ?Minuto mantenimento? quindi lavori da muratore e giardiniere) e finisco in un ufficio... mi faccio i miei bei 12 mesi sempre con gli stessi dolori ma tengo botta.
Tornato a casa riprovo la fallimentare strada universitaria e qui i dolori peggiorano, tac, risonanze, di colpo pare io abbia un'ernia al disco... nella tristezza quantomeno pare che finalmente si sia capito il mio problema. Complice un compagno di corso vengo messo a conoscenza di un luminare sugli interventi alle ernie tramite ossigeno liquido, sta vicino a Verona, ma per la salute mi faccio la vascata... un folle, di quelli buoni per?, Dott. Nivio Iacupilla (nel caso sappiate che il riferimento ? lui per le ernie)... costato una follia, ma ne ? valsa la pena. Mi visita, esprime qualche dubbio sull'ernia suppur risulta esserci un quasi principio... e prenota la data dell'operazione, ma prima mi chiede di fare giusto un paio di esami per fugare un suo sospetto: proteina C reattiva e ricerca del gene HLA-B27... li faccio e il suo responso ?: ?Non ti opero, tu hai la spondiloartrite?... bene ok, quindi? Siamo a fine 1999 ormai, sono passato in cura al policlinico universitario di Pavia, giusto un paio di pastiglie ma nulla pi?. E cos? arriviamo al 2003/2004... ormai zero attivit? fisica, la moto ? ferma da anni nel box... zoppico sempre, paio ingessato, vado avanti per anni con due Aulin al giorno. Una mattina esco di casa per andare in ufficio e ho cos? tanto male che mi devo appoggiare alle pareti per tenermi in piedi.
Mio padre esasperato e giustamente preoccupato dalla cosa decide che bisogna cercare qualcuno che possa davvero fare qualcosa per risolvere questa situazione... e cos? caso vuole finisco al Sacco a Milano dove il primario in reumatologia (ormai in pensione) conferma la diagnosi di Iacupilla, constata che la situazione ? ormai degenerata con alcune vertebre saldate tra loro... ma mi propone un nuovo trattamento... flebo in day hospital con un medicinale biologico, all'inizio i cicli sono molto ravvicinati per poter abituare il fisico e soprattutto per poter valutare i progressi.
Beh dall'appoggiarmi alle pareti sono arrivato a camminare normalmente e anche ad abbozzare una piccola corsetta... insomma piuttost che nient l'? mei piuttost.
Ora vi chiederete, ma che cavolo ? sta Spondiloartrite? Giusta domanda... ? una malattia autoimmune (di quelle tanto care al Dr. House)... ed ? bastarda, molto bastarda. In pratica il corpo reagisce come nei casi di rigetto nei trapianti d'organi, anche se in realt? gli organi sono i miei (nella fattispecie la colonna vertebrale) e crea anticorpi, che a loro volta creano infiammazioni, contratture, dolori e via cos?, il classico serpente che si morde la coda.
Come mai la diagnosi ? stata cos? lenta? Perch? oltre ad esserci una scarsa informazione, stiamo parlando, purtroppo, di una malattia ad oggi incurabile, che oltretutto si manifesta spesso in modalit? ?Sieronegativa? ovvero se fate gli esami per vedere se avete i reumatismi risulta tutto normale, ma la VES ? alle stelle (il massimo sarebbe 15, ai tempi dei dolori davvero forti ero arrivato a 97).
Come si cura? Non si cura, si tiene a bada rallentandola, esercizi posturali, ginnastica dolce, nuoto (per chi sa nuotare) e infusioni di Remicade... il famoso medicinale biologico... che alla fine ? un immunosoppressore.
Non sto a dilungarmi oltre, ma mi ? parso giusto fare un po' di informazione perch? la schiena ? una parte delicata del nostro corpo e da ex motociclista so quanto ? facile sentire ogni tanto qualche dolore e sottovalutarlo e in questi casi ? bene fare qualche esamino in pi? piuttosto che sbattersene.
Per qualsiasi domanda sono qua
Luca
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