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    #16
    Proprio vero Lele, finch? non si prova sulla pelle si mantiene un senso di "superficialit?" nei confronti della salute che invece dovrebbe essere sempre in cima alla lista. Con quella si pu? essere egoisti, altruisti, coraggiosi e tutto quello che si vuole.. Ogni valore parte dal presupposto di esserci..
    Da parte mia (mi han diagnosticato la SM) cercher? di tenere testa alla malattia con forza e coraggio consapevole che, non esistendo cure, prima o poi vincer? lei.
    Posso solo fare in modo che quel "poi" arrivi il pi? tardi possibile e che nel frattempo non mi colpisca a tradimento.
    I valori in gioco che diventano prioritari sono oltre alla salute, la famiglia e gli affetti e la fiducia.. Verso il futuro, verso i medici verso la ricerca.. Tutto il resto passa in secondo piano..

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      #17
      Originally posted by bandit77 View Post
      Proprio vero Lele, finch? non si prova sulla pelle si mantiene un senso di "superficialit?" nei confronti della salute che invece dovrebbe essere sempre in cima alla lista. Con quella si pu? essere egoisti, altruisti, coraggiosi e tutto quello che si vuole.. Ogni valore parte dal presupposto di esserci..
      Da parte mia (mi han diagnosticato la SM) cercher? di tenere testa alla malattia con forza e coraggio consapevole che, non esistendo cure, prima o poi vincer? lei.
      Posso solo fare in modo che quel "poi" arrivi il pi? tardi possibile e che nel frattempo non mi colpisca a tradimento.
      I valori in gioco che diventano prioritari sono oltre alla salute, la famiglia e gli affetti e la fiducia.. Verso il futuro, verso i medici verso la ricerca.. Tutto il resto passa in secondo piano..
      Sclerosi multipla ?

      Si ... concordo con te che la priorit? ? quelal di vivere la vita al meglio possibile senza ledere in alcun modo altre vite .
      Coltivare affetti e creare positivit? attorno a noi ? bella cosa ed in fondo in fondo , pu? essere un senso di vita

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        #18


        Originally posted by Lele-R1-Crash View Post

        Sclerosi multipla ?
        Si..

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          #19
          Originally posted by bandit77 View Post
          Fino a poco tempo fa avrei detto valori molto personali come ambizione, realizzazione e sincerit?.. Poi in questo periodaccio ho scoperto di avere una brutta malattia, che tutti dicono che ormai ? gestibile con i farmaci, ma di fatto cambia tutto... Ogni sera prego di risvegliarmi al mattino e di funzionare tutto.. ora ho riscoperto i valori importanti, salute , famiglia e fiducia. L'amore di mia figlia, di mia moglie, di mio fratello e di mia mamma mi aiutano a superare questo ostacolo .. gli amici che sono sempre vicini... Ora il lavoro su cui ho investito tutto negli ultimi anni ha perso in parte la sua importanza.. ho chiesto una leggera riduzione oraria per seguire le terapie e fanculo i soldi.. qualche vizio in meno e si sta bene lo stesso e spero che tutto si normalizzi nel migliore dei modi.
          Forza Bandit! Si, sicuramente la mancanza di salute mette priorit? su altre cose, tutto assume un'importanza diversa e si guarda con altra prospettiva a tutto. Fatti forza e circondati dell'amore della tua famiglia che render? tutto un po' pi? leggero

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            #20
            Originally posted by Lau93 View Post
            Forza Bandit! Si, sicuramente la mancanza di salute mette priorit? su altre cose, tutto assume un'importanza diversa e si guarda con altra prospettiva a tutto. Fatti forza e circondati dell'amore della tua famiglia che render? tutto un po' pi? leggero
            Non ? che mette priorit? su altre cose, ? che stravolge completamente la visuale di vita .
            Rovescia sottosopra il modo di vedere e valutare tutto quanto .

            Poi beh ... ci sono anche persone cosi particolari che anche nella malattia non rimangono apparentemente influenzati fino alla fine . Ma io dubito e sospetto che sia solo la loro facciata . Mia convinzione ? che se non ci si ? circondati da affetti, la vita scivola mia in malomodo .

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              #21
              Originally posted by bandit77 View Post
              Fino a poco tempo fa avrei detto valori molto personali come ambizione, realizzazione e sincerit?.. Poi in questo periodaccio ho scoperto di avere una brutta malattia, che tutti dicono che ormai ? gestibile con i farmaci, ma di fatto cambia tutto... Ogni sera prego di risvegliarmi al mattino e di funzionare tutto.. ora ho riscoperto i valori importanti, salute , famiglia e fiducia. L'amore di mia figlia, di mia moglie, di mio fratello e di mia mamma mi aiutano a superare questo ostacolo .. gli amici che sono sempre vicini... Ora il lavoro su cui ho investito tutto negli ultimi anni ha perso in parte la sua importanza.. ho chiesto una leggera riduzione oraria per seguire le terapie e fanculo i soldi.. qualche vizio in meno e si sta bene lo stesso e spero che tutto si normalizzi nel migliore dei modi.
              un abbraccio forte forte...e una preghiera al sabato sera che almeno quella ..male non fa

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                #22
                Originally posted by bandit77 View Post
                Si..
                Immagino che mazzata psicologica deve essere stato ricevere questa notizia

                L'ottimismo ci protegge sempre un p? ... anche in malattie peggiori , la medicina propone solo delle stime che possono rivelarsi molto sbagliate anche a favore del paziente .

                Io ho imparato che ogni giorno va "morso" e gustato a fondo perch? non sta scritto proprio da nessuna parte che arriver? l'indomani ... tutti lo danno per scontato ma non ? cosi . Non si dice di vivere col timore di morire , ma semplicemente di godere di ogni giorno che riceviamo in regalo dal fato

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                  #23
                  Esatto Lele,il neurologo mi ha proprio fatto un discorso simile.. le medicine aiutano, rallentano... La vita pu? riprendere quasi normalmente con l'unica differenza di avere una consapevolezza in pi?.. che l'indomani ? pi? incerto per noi che per gli altri.
                  Per questo cambiano le prospettive e i valori importanti di conseguenza.

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                    #24
                    Originally posted by bandit77 View Post
                    Proprio vero Lele, finch? non si prova sulla pelle si mantiene un senso di "superficialit?" nei confronti della salute che invece dovrebbe essere sempre in cima alla lista. Con quella si pu? essere egoisti, altruisti, coraggiosi e tutto quello che si vuole.. Ogni valore parte dal presupposto di esserci..
                    Da parte mia (mi han diagnosticato la SM) cercher? di tenere testa alla malattia con forza e coraggio consapevole che, non esistendo cure, prima o poi vincer? lei.
                    Posso solo fare in modo che quel "poi" arrivi il pi? tardi possibile e che nel frattempo non mi colpisca a tradimento.
                    I valori in gioco che diventano prioritari sono oltre alla salute, la famiglia e gli affetti e la fiducia.. Verso il futuro, verso i medici verso la ricerca.. Tutto il resto passa in secondo piano..

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                    Ciao Bandit, intanto ti faccio i migliori auguri ed il miglior in bocca al lupo! Detto questo, so che ognuno ha il suo percorso, che ci saranno alti e bassi e soprattutto che conta solo ci? che ti dicono i medici e non uno sconosciuto quale io sono ma...non ? detto che vinca lei n? che accada chiss? che.

                    Io ho l'esperienza di un'amica (un anno pi? grande di me quindi un paio pi? di te) a cui ? stata diagnosticata decenni fa. Negli anni ha avuto vari episodi e varie crisi. Forti. Periodicamente faceva i boli cortisonici per riprendersi dopo le crisi. Le hanno detto che quasi certamente non avrebbe potuto avere figli. Poi ha cambiato stile di vita, alimentazione, ha fatto due figli e...boh, lei ? una delle persone pi? energiche che conosca e di crisi (con relativi dosaggi pesanti di cortisone) non ne ha pi? avute. Sicuramente c'entra tanto come evolve la malattia ma, appunto, pu? avere evoluzioni minime se non stasi totali fino a riuscire a conviverci con una vita assolutamente normale. I medici magari saranno in grado di capirlo, in una certa misuraprevederlo e forse dare una spiegazione logica. Io da ignorante posso solo dire che ci vuole un po' di fortuna, come in tutte le cose.

                    Comunque pu? essere MOLTO variabile. Non ho idea del tuo caso quindi non posso far altro che rinnovarti l'in bocca al lupo. Di cuore. Sicuramente si vede che hai una gran voglia di vivere e questo non pu? fare che bene perch? talvolta non la si trova neppure in persone sanissime al 100%

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                      #25
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                      ??????Ma, ci sono dei Ma grandi come una casa.. ad esempio pu? succedere che una terapia ottima vada interrotta per un effetto collaterale e si debba sostituire con una magari meno efficace.. le crisi possono essere leggere o pesanti ma conta di pi? cosa intaccano.. ad esempio a me ha preso l'apparato vestibolare, V e IX nervi cranici, un retrobulbare e altre zone meno rilevanti. Io tra tutti i danni, quello pi? fastidioso ? l'aver perso la stabilit? e l'equilibrio.. fatto 5 giorni di bolo e ora in attesa di terapia nella speranza che il disturbo sparisca o si riduca a sufficienza per poter camminare e guidare ma c'? gente che con una crisi sola ? rimasta cieca o su una sedia.
                      ? questo che fa cambiare le prospettive, sapere che tutto andr? bene, ma.....

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                        #26
                        Originally posted by Lele-R1-Crash View Post

                        Non ? che mette priorit? su altre cose, ? che stravolge completamente la visuale di vita .
                        Rovescia sottosopra il modo di vedere e valutare tutto quanto .

                        Poi beh ... ci sono anche persone cosi particolari che anche nella malattia non rimangono apparentemente influenzati fino alla fine . Ma io dubito e sospetto che sia solo la loro facciata . Mia convinzione ? che se non ci si ? circondati da affetti, la vita scivola mia in malomodo .
                        Assolutamente...concordo su tutto!

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                          #27
                          Vero, io ho un gruppo di amici tramite AISM, tutti forti, tutti vitali e tutti pieni di speranza.. Fuori...
                          dentro ogni tanto lo sconforto prende un po' il sopravvento.. specie quando accadono cose che non capisci. E quando non le capisci tu, figurati gli altri.
                          Last edited by bandit77; 03-06-20, 14:02.

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                          • Font Size
                            #28
                            ?I miei valori sono....la guerra,la pace nel mondo,gli animali....? (cit.)

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